《作者簡介》陳恩加 肌張力異常訓練師/ 北藝大音樂系兼任助理教授
陳恩加是台灣出生的小提琴演奏博士，也是目前亞洲唯一的肌張力異常訓練師。她師承肌張力異常權威法里亞斯博士，且是首位取得法里亞斯技巧認證的訓練師，同時也是肌張力異常專書《無限》的中文譯者。
農曆年前，很榮幸接到專業古典音樂頻道「大叔聊古典」的邀請，在錄音間與兩位主持人暢談肌張力異常。訪談接近尾聲時，主持人突然丟出一個問題：「如果肌張力異常的復健如此困難，那你都怎麼安慰患者呢？」我霎時有點語塞，於是僅簡單回答：「假如症狀已經影響到生活，無論如何能找到適當的復健方式來改善功能都是值得的」。
然而，這個問題縈繞在我心頭，久久不散。隨意說出要用正面的態度來面對很容易，但我真說不出口，因為深知復健過程的身心煎熬，實在無法輕率地帶過；或是，把肌張力異常簡化為心情放鬆就能治癒的疾病，這更不是我所樂見的。
來找我上課的患者，通常在接受動作訓練後的一個月內，總是熱血沸騰，因為在訓練期間的小進步，讓他們相信只要持續練習一段時間就會治癒；然而，這樣的「預期」並不一定是肌張力異常的真實樣貌。確實有少部分患者可以在一兩年內恢復功能，但多數的患者則是必須「與肌張力異常共存」(Living with Dystonia)。我見過一些患者，他們持續不斷地自我訓練和調適生活，經過五年、十年後才逐漸恢復功能。
如果我們真的需要「與肌張力異常共存」，在這麼漫長的路程中，患者該要如何面對肌張力異常？並且保持動力持續地自我訓練呢？
我認為最重要的就是了解、接受和面對；唯有認識肌張力異常的真實樣貌，才能真正接受當下的自己，並且面對生活中可能出現的改變。肌張力異常是神經系統異常而引發的動作障礙，它不只是單純的動作使用不當，而是牽涉神經系統和大腦功能的複雜疾病。我曾經在自己的肌張力異常粉絲專頁中，建議一位患者做呼吸練習和冥想，因為這對於神經系統有很大的助益。她竟然回覆我：「從來沒聽過」。其實這樣的回答並不令人驚訝，因為時至今日，一位肌張力異常的患者走入診間，醫生通常只會提供藥物（非專門給肌張力異常的藥物）和肉毒桿菌的選項，而幾乎不會開立復健處方給患者。這是一個動作障礙的疾病，但醫生卻覺得患者不需要動作的治療；這是一個神經系統異常所引發的疾病，但患者卻覺得不需要改善神經系統。
我的動作訓練對象多半是音樂家，跟他們一起工作時總像看到以前的自己，不容許絲毫的出錯，並帶著一種力求完美的優越感。我相信正是這樣的特質，讓他們能脫穎而出成為優秀的演奏者；但也正是這樣的特質，讓他們在面對肌張力異常時痛苦萬分，因為無論是五成、七成或甚至九成的進步都是不夠的，他們只想要百分之百康復。那些曾經輝煌的過去成為他們的目標，他們不接受當下的自己，不接受以當下的狀況為起點。無法接受現狀、錯誤的預期和過份完美成為復健過程中的絆腳石。我們能接受不完美的自己嗎？起點決定了我們該如何面對這場路程。
我不喜歡把肌張力異常復健的過程稱為長期奮戰，這樣的說法好像患者沒有認真對抗，沒有想盡辦法贏過病魔（只有恢復功能的那些人才是贏家），所以才輸給這個疾病。肌張力異常患者在生活中所面臨的言語暴力已經夠多了，我們不需要再給自己增添無謂的壓力。「與肌張力異常共存」沒有輸贏的問題，我們不需要戰勝病魔，而是接受它成為我們生命中的一部分。
繞了一大圈，驀地明白該怎麼回答最開頭的問題了！「堅守在復健的路上，即便辛苦還是負重前行，為的是一個更好的未來」（A Better Future）。